Chi siamo
Ogni giorno trasformiamola solidarietà in azioni concrete.
UILDM Bergamo ODV dal 1968 si impegna per migliorare la qualità della vita delle persone con patologie neuromuscolari e delle loro famiglie a Bergamo e provincia.
Apertura, coerenza e trasparenza sono tre elementi essenziali del nostro modo d’essere e di agire.
Operiamo per far sì che le persone con patologie neuromuscolari del nostro territorio abbiano la possibilità di condurre una vita autonoma e autodeterminata e di partecipare attivamente ai diversi ambiti della vita sociale.
Supportiamo loro e le loro famiglie e ne promuoviamo il protagonismo in una prospettiva di bene comune.
Ci impegniamo nel costruire comunità accoglienti, ricche di relazioni e collaborazioni trasversali, capaci di superare le barriere materiali e culturali.
Il nostro impegno
Diamo il nostro contributo a migliorare le politiche e i servizi attraverso una presenza costruttiva e facciamo sentire la nostra voce se permangono i problemi.
Le Distrofie Muscolari
Le oltre 30 forme di distrofia muscolare, attualmente note alla comunità scientifica, fanno parte del gruppo più vasto e articolato delle malattie neuromuscolari. Le caratteristiche principali delle distrofie muscolari sono la compromissione della muscolatura scheletrica e il peggioramento progressivo che determina invalidità sempre più importanti.
La maggior parte delle distrofie muscolari è di origine genetica e possono essere ereditarie. Il principale sintomo che le caratterizza è l’indebolimento dei muscoli coinvolti con conseguente limitazione delle autonomie motorie, come la difficoltà/impossibilità di camminare e dei passaggi posturali. Nelle forme più gravi possono aggiungersi anche difficoltà respiratorie, della deglutizione e problemi cardiaci.
La diagnosi, sospettata sulla base dei sintomi e dell’esame clinico, è possibile grazie all’impiego di specifici esami del sangue, neurofisiologici e bioptici; i test genetici sono fondamentali non solo per la diagnosi ma anche per una accurata consulenza genetica. Attualmente non esistono ancora terapie risolutive, tuttavia nel corso degli anni è stato possibile ottenere dei significativi miglioramenti della qualità di vita dei malati grazie a trattamenti mirati di fisioterapia, di logopedia, all’impiego di farmaci, di specifici interventi chirurgi ortopedici, all’uso della domotica e di ausili per facilitare la mobilità e di supporti per la respirazione, non ultimo il supporto psicologico ai malati e ai familiari e la sensibilizzazione sociale per facilitare la partecipazione alla vita comunitaria.
È proprio questa speranza e la fiducia nella ricerca scientifica che accomuna i malati, le loro famiglie e i volontari della sezione UILDM di Bergamo, tutti impegnati non solo nella raccolta di donazioni a sostegno dei progetti di ricerca e delle attività della Fondazione Telethon, ma impegnati anche nel promuovere un approccio che metta in primo piano non la malattia in quanto tale ma soprattutto il rispetto e la valorizzazione della persona malata.
La nostra storia
1968
La fondazione
UILDM Bergamo ODV è stata fondata il 29 settembre 1968 da Giuseppe Daldossi, padre di tre figli due dei quali con distrofia muscolare di Duchenne. Inizia l’attività nella propria abitazione e con la moglie Anna Maria Pasinetti si pone l’obiettivo d’individuare altre famiglie nelle loro condizioni.
Anni 70
Gli anni della ricerca
Ricerca delle famiglie coinvolte nella patologia, di informazioni medico-scientifiche, di strutture sanitarie adeguate, di assistenza e di una sede adeguata. Ricerca di risorse per sostenere le famiglie in assenza di provvidenze pubbliche. L’associazione si sviluppa grazie a giovani studenti del convitto di S. Giorgio e alle dame dell’associazione San Vincenzo, mentre i Consiglieri “visitatori” portano UILDM nelle case individuate.
Anni 80
Gli anni delle prime cure
Regione Lombardia autorizza UILDM a erogare la fisioterapia, le USSL rimborsano i trattamenti con tariffe inferiori di un terzo a quelle riconosciute alle strutture sanitarie. Un primo censimento individua 70 persone con distrofia muscolare. Il Comune di Bergamo assegna una struttura in comodato d’uso gratuito. Si introducono 1 dipendente, 3 fisioterapisti e 2 obiettori di coscienza.
Anni 90
La ricerca scientifica
Susanna Agnelli e Federico Milcovich fondatore di UILDM nazionale, portano Telethon in Italia e UILDM Bergamo si attiva per raccogliere fondi per finanziare la ricerca sulle distrofie muscolare e poi su tutte le malattie genetiche. L’indagine epidemiologica rileva 186 persone con patologie neuromuscolari delle forme più svariate. Il Decreto Legislativo n. 502 del 30 dicembre 1992 introduce l’accreditamento istituzionale e UILDM non è in grado di sostenere i costi che ne derivano e interrompe l’erogazione della fisioterapia.
Anni 2000
Gli anni della presa in carico
L’Istituto “Angelo Custode” di Predore (Bg) riattiva la fisioterapia e istituisce un’équipe multidisciplinare per il monitoraggio clinico, mentre il Comune di Bergamo adegua un locale ad ambulatorio. Si potenziano le relazioni con le famiglie, le attività sociali e culturali. Si crea il sito web e si incrementa il numero dei volontari e dei donatori. Si ottengono anche finanziamenti pubblici per tre progetti. Il 31 luglio 2006 Regione Lombardia taglia i fondi per cui si smantellano i servizi e le persone con patologie neuromuscolari passano in carico al sistema sanitario pubblico dopo estenuanti trattative.
Anni 10
Gli anni delle reti sociali
Riorganizzazione interna con incremento del personale dipendente. Modifica dello Statuto in data 20 novembre v2011. Costruzione di reti territoriali con il Terzo settore e con le istituzioni pubbliche. Sviluppo della rappresentanza e incremento della progettualità.
Anni 20
Rafforzamenti istituzionali
Il 19 maggio 2022, con Determinazione n. 1074, UILDM Bergamo è stata iscritta al RUNTS acquisendo la specifica di ODV (Organizzazione di volontariato) e di ETS (Ente del Terzo settore).
Il 25 maggio 2023, l’Assemblea straordinaria dei Soci ha deliberato l’acquisizione della Personalità Giuridica che è stata riconosciuta con la determinazione n. 1212 del 12 maggio 2023.
Assemblea dei soci
È il massimo organo deliberante ed è composta dai soci in regola con il tesseramento. Si riunisce, di norma, una volta all’anno, per discutere e deliberare sulla relazione del presidente, sui bilanci economico e sociale. Ogni tre anni elegge il Consiglio direttivo.
Consiglio direttivo
È l’organo che amministra l’associazione, attribuisce le cariche sociali e si rinnova ogni tre anni.
Di seguito la composizione del consiglio direttivo per il mandato 2025-2028.
Matteo Gualandris
Presidente
Lino Belingheri
Vicepresidente
Giovanna Asperti
Segretaria
Gianluigi Daldossi
Tesoriere
Consiglieri
Marina Acerbis
Elisa Averara
Oliviero Belotti
Danilo Bettani
Angelo Carozzi
Alessandro Gualandris
Ugo Tosi
Revisore legale
Revisore legale unico per il mandato 2025-2027
Sergio Maiorana
Dottore commercialista iscritto all’Albo dei Revisori
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Trasparenza
Esercitiamo la trasparenza divulgando le attività svolte e i risultati raggiunti attraverso strumenti informatici e cartacei, affinché i nostri stakeholders e i cittadini possano verificare il corretto utilizzo delle risorse.